سندروم داون؛ از پردازش هیجانی تا نقش‌های اجتماعی

تاثیر نگاه جامعه بر عوارض روحی این بیماری چیست؟

سندروم داون یکی از متداول‌ترین اختلالات کروموزومی مادرزادی است که عقب‌ماندگی ذهنی را با درجات مختلفی به همراه دارد. روشن است که این عقب‌ماندگی ذهنی باعث می‌شود افراد مبتلا در ابعاد مختلف عاطفی، اجتماعی و… دچار مشکل شوند؛ بنابراین لازم است خدمات مورد نیاز این قشر در ابعاد مختلفی چون حرفه‌ای، آموزشی، پزشکی، توان‌بخشی و اجتماعی در نظر گرفته شود. به بیان دیگر، سندرم داون وضعیتی ژنتیکی است که به‌خاطر یک نسخه‌ی اضافی از کروموزم ۲۱ به‌وجود می‌آید. این کروموزوم اضافی می‌تواند بر جسم، هوش و رشد کلی فرد تأثیر بگذارد و احتمال ابتلا به برخی مشکلات جسمی را هم افزایش می‌دهد.

پردازش ابزار هیجانی در افراد مبتلا

تحقیقات و بررسی‌ها نشان می‌دهند که در این گروه، فهم زبان غیر کلامی بسیار مهم است؛ زیرا می‌تواند نقص کلامی آنان را کاهش دهد. افراد مبتلا در فهم خشم، تعحب و ترس دچار مشکل هستند. فهم هیجان خنثی برای این افراد سخت است. به بیان ساده‌تر، افراد مبتلا در شناسایی حالات چهره‌ای مشکلی ندارند؛ بلکه مشکل اصلی آن‌ها تفکیک حالات مختلف هیجانی است.

کار درمانی

قبل از ورود به این مسئله، لازم است اشاره کنم که احتمالاً برای شما نیز پیش آمده است در برهه‌ای از زمان دچار مشکلی شده‌اید که تا مدتی زندگی شما را در ابعاد مختلف، تحت الشعاع قرار داده است؛ مانند تصادفی که مشکل جسمی یا ذهنی را به همراه داشته است و یا مسائلی عاطفی که تا مدت‌ها درگیری ذهنی ایجاد کرده است؛ اما این دسته از مشکلاتی که نام برده شد، اغلب موقتی هستند و شما پس از گذراندن دوره‌ای به زندگی عادی برمی‌گردید.

با توجه به اینکه درمان خاصی برای سندرم داون وجود ندارد، اغلب افراد در پذیرش نقش‌های اجتماعی دچار مشکل می‌شوند؛ بنابراین رسیدگی‌های تخصصی لازم است که از همان ابتدا به کودک مبتلا کمک کند تا برای پذیرش این نقش‌ها آماده شود.

در فرایند کاردرمانی، کارها و مراحل به گونه‌ای طرح‌ریزی می‌شوند که مشارکت اجتماعی افراد را افزایش دهند؛ خصوصاً افرادی که در زمینه‌ای خاص ناتوان باشند. در کودکان مبتلا به سندروم داون نیز فرایند کاردرمانی باید به صورت ویژه‌ای مدنظر قرار گیرد. ارزیابی دقیق محیط طبیعی، عوامل مرتبط با فرد مبتلا و نوع عملکرد اجتماعی که از وی انتظار می‌رود، در مسیر آموزش دقیق مهارت‌های اجتماعی به این افراد بسیار مهم است. تحقیقات مختلف نشان می‌دهند در صورتی که کودک مبتلا به سندروم داون در برنامه‌های دقیق مداخله‌ای شرکت کند، مهارت‌های اجتماعی‌اش افزایش می‌یابد.

نگاه جامعه

تصور کنید مبتلا به سندروم داون هستید و قرار است یک عمر با مشکلات و کمبودهای ناشی از این بیماری دست‌و‌پنجه نرم کنید! این تمام ماجرا نیست و نگاه جامعه (از سر تمسخر، ترحم و ناآگاهی) از جمله عواملی است که شخصیت شما را تحت تأثیر قرار می‌دهد. این نگاه‌ها که اغلب باعث انزوا و طردشدن فرد از فعالیت‌های گروهی می‌شود، عامل تشدید‌کننده‌ای بر عوارض بیماری هستند که زنگ خطری برای نقش‌های اجتماعی آنان حساب می‌شود. نگرش مثبت افراد جامعه به افراد مبتلا به سندروم داون بسیار مهم است؛ زیرا نگرش منفی موانع زیادی در راه یکپارچگی اجتماعی ایجاد می‌کند. در بسیاری از تحقیقاتی که صورت گرفته، مشخص شده است که بیشتر افراد جامعه نگرش منفی نسبت به این افراد دارند.

افراد مبتلا و نقش‌های اجتماعی!

چهار حیطه برای تسهیل حضور این افراد در جامعه معرفی می‌شود: الف) نقش مثبت خانواده ب)فرصت تعامل با هم‌سالان  ج)دسترسی به برنامه‌های ساختاریافته که برای افراد با سندروم داون انطباق یافته است د) داشتن مهارت جسمانی کافی

متاسفانه آمارها حاکی از کم‌رنگ بودن نقش این افراد است. در صورتی که در انجام امور زندگی نسبت به افراد دارای ناتوانی‌های دیگر مانند فلج مغزی، موفق‌تر هستند. یکی از مهم‌ترین دلایل این مسئله، نگرش منفی افراد جامعه، دوستان و… است. فقدان حمل و نقل عمومی مناسب نیز در این امر تأثیر زیادی دارد.

مشکلات ناشی از سندروم داون به این معنی نیست که این افراد حتی در پذیرش نقش‌های معمولی دچار می‌شوند. لازم است توجه کنیم که افراد مبتلا به دلیل شرایط خاصی که دارند نیازمند انگیزه، آموزش و اقدامات مداخله‌ای بیشتری هستند و در این مسیر‌، نقش پزشکان، درمان‌گران، معلمان و… بسیار حائز اهمیت است و چه بهتر که از همان دوران کودکی، اقدامات لازم شروع شود تا با گذشت زمان، فرد مبتلا برای زندگی کنار سایر افراد جامعه آماده شود. به عبارت دیگر نیازسنجی و شناسایی موانع و ریشه‌ی مشکلات اهمیت بسیاری دارد.

منابع :
مقالات چهارمین سمینار سراسری آشنایی با کودکان سندروم داون، دانشگاه علوم بهزیستی و توانبخشی

متن از :
هاجر خدایی «کارشناسی علم اطلاعات و دانش‌شناسی، دانشگاه خوارزمی»

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *